SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka choroba genetyczna, która dotknęła małą Lenę. Mieszkańcy Olsztyna mają szansę pomóc jej w zdobyciu terapii, która może uratować jej zdrowie i życie, a jest to najdroższy lek na świecie.
Lenka przyszła na świat 11 listopada 2018 roku, w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Początkowo wszystko wydawało się w porządku, jednak po wyleczeniu złamania kości śródstopia dziewczynka przestała stawać przy meblach, co zaniepokoiło jej rodziców i skłoniło ich do wykonania badań.
- 14 lipca dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka jest chora na SMA, rdzeniowy zanik mięśni - relacjonują rodzice Lenki, Magda i Mateusz. - Choć diagnoza była dla nas ogromnym ciosem, nie możemy się poddać. Musimy walczyć.
Nowoczesne leczenie oraz intensywna fizjoterapia są nadzieją na zdrowie Lenki. Refundowana terapia farmakologiczna może zatrzymać postęp choroby, ale leki będą musiały być przyjmowane do końca życia. Jedynym rozwiązaniem może być jednorazowa terapia genowa.
Aby zrealizować leczenie, rodzice muszą zebrać ponad 9,5 miliona złotych. Istotne jest, że zgodnie z najnowszymi zaleceniami, lek można podać jedynie dzieciom ważącym mniej niż 13,5 kg. Lenka waży już 10 kg i z dnia na dzień przybiera na wadze, co oznacza, że czas jest ograniczony.
Zbiórkę można wesprzeć poprzez stronę Fundacji Siepomaga. Puszki, w które można wrzucać datki, znajdują się w Punkcie Obsługi Klienta Urzędu Miasta w Galerii Warmińskiej, w Aquasferze, w ratuszu przy placu Jana Pawła II, na ulicy Wyzwolenia oraz w 10 miejskich bibliotekach.
W nadchodzący weekend w Galerii Warmińskiej odbędzie się również zbiórka. W ramach kiermaszu świątecznego cały dochód przeznaczony zostanie na leczenie Lenki. Stoisko będzie otwarte od 10:00 do 21:00, a w ofercie znajdą się m.in. domowe ciasta, pierogi oraz ozdoby świąteczne.
Prezydent Olsztyna także zaangażował się w akcję. Na Facebookowej grupie Licytacje dla Lenki licytowana była koszulka Roberta Lewandowskiego z jego autografem, przekazana przez Piotra Grzymowicza.